自闭症的治疗被认为难于哥德巴赫猜想

责任编辑：系统管理员 发布时间：2016-11-11 9:19:21

“中国最早被发现的一批自闭症患儿出生在上世纪八十年代初，现在年龄最大的在30岁左右。但是，一直到上世纪90年代后，自闭症患儿的问题才开始得到重视和干预。”陈婕表示，现在，那些没有得到有效干预的第一批患儿，有的只能在家里由年迈的父母照料，有的被无奈地送去了敬老院，有的存在自伤、离家出走等行为。 作为上海市残联精亲协会副主席的萧志华，本身就是最早一批被发现的自闭症患儿的父亲。他的儿子1989年出生，在两三岁的时候，他就发现孩子不太对劲。 “看过所有的医院，都没有结论，因为当时医院也不了解这一疾病。”萧志华回忆，直到1994年，上海精神卫生中心的一位专家前往美国交流访问，回来后第一个告诉萧志华，他的孩子可能是婴幼儿孤独症。 “我们只知道大人受了刺激，会有抑郁自闭，怎么婴儿会有这个病。”萧志华当时觉得无法理解。而不幸的是，专家告诉他要做好思想准备，因为这个病是终生的。而当萧志华问到，有没有办法可以治疗和改变自已的儿子，专家告诉他“这比哥德巴德猜想更难，没人知道答案”。 在萧志华的记忆里，当时和他一样的一批患儿家长，把能想到都做了，包括带孩子去打封闭针，甚至手术治疗，往来于一些宣称可以治愈自闭症的社会医疗机构。而在自闭症患儿中，男孩占绝大多数，萧志华告诉澎湃新闻记者，虽然一般医学说自闭症患儿的男女比在五比一到六比一之间，但在他接触的范围里，100个患儿，女孩甚至不到十个。 萧志华的孩子是上海第一批以自闭症患儿身份进入学校学习的孩子，因为当时没有学校可以接纳，最终只能送去了智障儿童读书的辅读学校。现在，萧志华的儿子已经27岁了，身高近1米80。在萧志华的印象中，与其他残障的孩子不同，自闭症的孩子都有各自的个性，有的孩子绘画或是音乐才能比较强，有的孩子能够接受指令，有的孩子语言比较好。萧志华的儿子经过学习，到现在仍然一字不识，语言也比较机械，唯一让他安慰的是孩子情绪比较好。因为不具备就业的能力，现在萧志华的儿子只能待在社区的“阳光之家”。 目前只有一名自闭症患儿实现就业 事实上，与萧志华儿子同一批的孩子现在都已经超过了20岁，绝大多数都一样无法走进社会就业。而今年26岁的顾荐栋，是上海第一位走上工作岗位的自闭症患者。他每天的工作是在上海图书馆外借室内将读者归还的书刊按照颜色、数字编码分类后放回书架。 在萧志华看来，顾荐栋就业的示范意义大于本身的意义。但是，对于大多数单位来说，接受一个自闭症员工还是比较困难。 十几年前，发现儿子一直不开口说话的陈婕，在精神卫生中心拿到“轻-中度自闭症”的诊断结果，医生告诉她，孩子未来的生活恐怕无法自理。“这种感受，就像一个健康的人拿到了癌症诊断书，我觉得孩子的一生就这样完了。”陈婕说 在孩子被确诊的一个星期内，陈婕就向单位递交了辞职信，决定陪孩子去参加康复训练。后来，陈婕索性自己办起了康复训练中心，专心致志地帮助儿子每天进行训练。 在陈婕的帮助下，齐齐学会了自己上街购物、自己乘车、自己游泳，学会了在不同场合结交不同的朋友。开始，齐齐与其他孩子在操场上追来追去，因为不够灵活，怎么也追不上别人。对此，陈婕总是鼓励齐齐参与，并告诉他，那些孩子本来就比他大，跑不过他们也很正常，所以齐齐从来都没有自卑或难过。 通过早期干预的努力，陈婕最终成功将齐齐送进了普通学校就读。不过，陈婕也坦言，因为接受能力有限，齐齐的学习有点跟不上，因此她决定让孩子在初中毕业后学门手艺。“希望将来可以走入社会，靠自已能力找一份工作，养活自已。”在陈婕说，这是所有自闭症患儿家长的愿望，希望十年后，能有相当一部分孩子可以实现这一步，而她希望齐齐可以作为一个尝试的先例。 10多年来，陈婕参加上海市“随班就读个案研究”课题组和“自闭症谱系早期干预社会支持”课题组，并完成了自闭儿教育书籍《蜗牛牵我去散步》。